A Doença Falciforme na minha vida e na vida da minha família.

A Doença Falciforme está presente em minha vida desde a minha infância. As primeiras crises surgiram aos 05 anos de idade da minha irmã. Como minha família não tinha nenhum conhecimento sobre essa doença, tudo ficou mais difícil. As dores eram intensas e regulares, o que impedia que ela tivesse uma vida normal como qualquer outra criança saudável. No entanto, com todas as limitações que a doença impõe, minha irmã com muito esforço concluiu seus estudos e hoje está trabalhando.

O sofrimento dos meus pais foi muito grande, naquela época nem os médicos tinham conhecimento sobre a doença. É possível que até hoje essa desinformação ocorra. Meu pai conta que após levar minha irmã com dores intensas nos braços e pernas, o médico que a atendeu explicou ao meu pai que estava havendo uma coagulação sanguínea e que se ele sacudisse os braços e as pernas dela, o sangue voltaria a circular normalmente e as dores cessariam. Meu pai passou a noite sacudindo os braços e as pernas da minha irmã que continuava a sofrer com dores fortíssimas. E dessa forma, muito tempo se passou, várias crises ocorreram, muitos tratamentos absurdos foram recomendados pelos médicos até a descoberta – Doença Falciforme era a causa de todos os problemas da minha irmã.
Após o diagnóstico de Doença Falciforme, iniciou-se o tratamento no Núcleo de Hematologia do Hospital de Taguatinga. Surge em nossas vidas a Doutora Margareth Daldegan, uma médica muito especial, sua atuação é exemplar, além de tratar seus pacientes com muito carinho é competente e profunda conhecedora da área de hematologia. O tipo de profissional que faz a diferença.
Após o início do tratamento as crises continuaram, porém, alguns fatores tais como o tratamento direcionado, a medicação correta, o conhecimento sobre as limitações que essa doença provoca o que se deve evitar e como se alimentar permitiram amenizar o sofrimento.
Enquanto minha irmã sofria com as crises não havia ainda diagnóstico para o meu caso. Até os 16 anos minhas crises eram passageiras e só surgiam quando eu me expunha aos banhos frios, hábitos característicos da adolescência que me fazia muito mal. Sem entender nada do que acontecia, comecei a perceber que meus braços e pernas doíam muito quando tomava banho frio, foi a partir de então que resolvi não mais desfrutar de piscinas, rios ou banhos de chuva.
Ao completar 17 anos fui surpreendido por uma crise muito forte e o diagnóstico foi o mesmo, eu também era portador da Doença Falciforme, agora éramos nós dois, eu e minha irmã passamos a dividir o mesmo drama. Iniciei o acompanhamento com a mesma médica.
Curioso que sempre fui, passei a pesquisar sobre a doença, queria saber tudo, suas limitações, causas e consequências. Pouco encontrei na literatura, apenas algumas definições científicas, porém, insuficientes para saber quais os direitos que um portador de uma doença incapacitante como a Anemia Falciforme poderia vir a ter, quais os requisitos para que esta população fosse inclusa na lista dos portadores de necessidades especiais.